j'aimerais juste revenir sur ce que Syle a dit, c'est à dire que la myopathie n'est pas une maladie orpheline, en fait si, il a beaucoup de différentes sortes de maladies génétiques qui elles sont orphelines que l'on regroupe sous un terme générique "myopathie". Certaines personnes vont devenir aveugles, d'autres perdre leurs moyens moteurs, où alors ils vont carrément naître avec des signes déja avancés d'une maladie nommé "myopathie" mais qui n'aura rien à voir avec toutes les autres myopathies. C'est pour cela qu'organiser la recherche est très difficile, aussi bien au niveau français, qu'au niveau européen, qu'au niveau mondial (et oui, y a pas qu'en France qu'on peut être atteint de myopathie), alors heureusement qu'on a le téléthon.
sinon, pour le téléthon, j'ai organisé un atelier d'écriture pour les gamins dans mon village et ûis le soir, je suis allée en boîte et je me suis saoulée, parce que si ça peut aider, une bonne cuite est toujours bienvenue...
