Sous Dieu du Forum
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j'voulais savoir ce que vous pensiez du téléthon. Personelement, j'trouve ça vraiment bien, et toutes les animations dans les petis bled, c'est vraiment sympa!!! et bravo alex d'avoir mis un lien....!!
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Petit tabber
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Oui et non pour le telethon, car on nous fait croire que l'argent aide directement les andicapés, mais non l'argent va des recherches. Enfin voila ca à quand même un bon fond.
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Tu te trompe. Pour malheureusement bien connaitre le sujet, beaucoup d'associations qui oeuvrent directement et au plus près des malades sont soutenus par des fonds du telethon. Le téléthon n'est pas fait pour les "handicapés" mais pour les recherches contre la myopathie, ainsi que le soutien de ses malades. Sans ces fonds beaucoup d'associations n'existeraient pas et beaucoup d'handicapés résultant de cette maladie (et de bien d'autres) n'auraient pas de soutien au quotidien. Ton discours est completement à coté : on ne te fais croire rien, tu comprend juste mal ou tu ne fais pas l'effort de comprendre. Le "bon fond" n'est rien d'autre que l'élan de solidarité que chacun doit avoir envers tout autre personne. J'espère pour toi que tu auras longtemps la santé et que tes proches aussi, car dans le cas contraire tu prendra le temps d'écouter et non "d'entendre" ce que racontent les gens au télethon : de la souffrance et une simple recherche d'aide. Je sais ce qu'est la souffrance, je sais où va le pognon du téléthon pour en avoir déjà vu l'utilité quand l'un de mes proches s'est retrouvé face à la maladie : fais attention à tes termes ils sont plus que limite et je ne tolère pas de tel discours sur ce site !!! Va rencontrer des malades et tu comprendras que sans le "bon fond" et le seul recours pour certaines personnes qui n'ont rien demandé. J'ai fréquanté des couloirs d'hopitaux, vu des gamins de 10 ans sous chimio, d'autres pleurant dans des chaises roulantes : va proposer ton aide ne serait ce qu'une journée "bénévolement" dans une assoc aidant les malades de la myopathie ou tout autres maladie du même genre et tu pourras ensuite venir t'expliquer, pour l'instant je préfère que tu n'intervienne plus !
Alex, Le webmaster'... 
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Merci Alex, pour ces precisions, j'avoue que je ne connais beaucoup le but du telethon. C'est sympas de m'avoir informer dessus. 
Moi je suis daccord c'est vraiment bien comme action.. Jy ai participé hier avec une assoc pour vendre des gateaux et des boissons chaudes et ca ma fait plaisir de voir que contrairement a ce que certains pensent les gens sont quand meme genereux et on avait vraiment du monde qui donnait bcp plus que le prix de base et j'ai trouvé ca super... En tout cas moi j'ai trouvé ca bien et je conseille a tout le monde dy participer... A++
Je suis désolé, Alex, mais je ne partage pas ton avis sur le teleton... Bien sur, je trouve indispensable de trouver des remedes contre le myopathie, mais ce qui me dérange, c'est que ces maladies ne touchent que tres peu de personnes... Si, avec tous les fonds recoltés, ils combattaient d'autres maladies comme le paludisme ou autre maladie guerissable en ce moment, de nombreuses vies pourraient etre sauvées. De plus, aucune thérapie génique ne s'avère efficace pour le moment. En conclusion, le teleton est une bonne chose, mais ils devraient créer la meme chose pour les maladies plus répendues.
La recherche effectuée grace au Telethon a des retombées bien plus large que la myopathie.
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Je suis désolé, Alex, mais je ne partage pas ton avis sur le teleton... Bien sur, je trouve indispensable de trouver des remedes contre le myopathie, mais ce qui me dérange, c'est que ces maladies ne touchent que tres peu de personnes... Si, avec tous les fonds recoltés, ils combattaient d'autres maladies comme le paludisme ou autre maladie guerissable en ce moment, de nombreuses vies pourraient etre sauvées. De plus, aucune thérapie génique ne s'avère efficace pour le moment.
En conclusion, le teleton est une bonne chose, mais ils devraient créer la meme chose pour les maladies plus répendues. Sur le site de l AFM a écrit :
Pour plus d'efficacité dans son combat contre les maladies neuromusclaires, l'AFM a choisi d'intervenir au-delà du champ de ces seules maladies, sur les problématiques plus globales des maladies génétiques et des maladies rares. L'AFM se bat notamment pour la reconnaissance des droits des personnes handicapées. Avec l'argent du Téléthon, elle finance des projets innovants qui profitent à toutes les personnes à mobilité réduite. Mais surtout, depuis plusieurs années, l'AFM milite, auprès des pouvoirs publics, pour la reconnaissance du droit à compensation indispensable à l'autonomie des personnes handicapées et pour une refonte totale du système de financement des aides humaines et techniques. L'argent du Téléthon ne doit pas servir à pallier une politique de solidarité nationale insuffisante.
Si le telethon existe c'est surtout car les maladies neuromusculaires sont rares et que comme toutes maladies rares l'état n'investie pas dans les recherches. Soyons honnetes : si il devait y avoir un téléthon pour toutes les maladies plus personnes ne s'y investirai, combien serait pret à donner de son argent et de son temps chaque week end ? Très peu.. Contrairement à ce que tu pense l'action de l'AFM n'est pas restreinte à la recherche contre la myopathie, son champ et beaucoup plus large.
Alex, Le webmaster'...
je comprend tres bien ton point de vue, Alex, et il est tout a fait justifié. Néanmoins, les retombées du telethon ne sont pas si larges que ca face a ce qu'elles pourraient etre en etant investi pour soigner des malades en afrique, notament... C'est tres noble de vouloir aider une poignée de personne, mais si, a la place, on peut en aider dix voire cent fois plus, mon choix est vite décidé... Mais bon, je reconnais que c'est pas pour autant qu'il ne faut pas donner au teleton... J'avoue que je n'ai rien donné car mon modeste revenu estudiantin ne me le permet pas, mais sinon, j'aurais donné, bien que je penses que c'est plus important de soutenir d'autre causes. Par ailleur, je reconnais qu'il est impossible de changer ca, car comme tu le dis, personne ne serait pret a donner de son temps et de son argent chaque week-end, meme si c'est regretable...
y a pleins de facons de s'engager Eti si je peux juste me permettre Alex, je comprends ce que tu ressens, mais ce n'est pas la peine de t'en prendre comme ça a Pau, elle n'y est pour rien, elle a rien dit de méchant...
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désolé, je me suis laissé emporté par la passion : des termes comme "on nous fait croire" m'énervent fortement. Que faut il donc faire aujourd'hui pour qu'un message de 30 heures de suite, donné par des bénévoles des associations et des malades, expliquant de façons claire où vont les fonds et à quoi ils servent, puissent être compris? J'aimerai bien savoir ce qui peut donner l'impression du "on nous fait croire" !! Je pense que le message du telethon est l'un des plus explicit et non commercial encore actuellement diffusé sur les médias et beaucoup le mettent en doute : alors oui ca m'énerve. Que faut faire aujourd'hui etre "cru" ??? Et surtout si certains mettent déjà en doute ce simple message de solidarité, en quoi croiront ils ? Notre société est bourré de messages plus ou moins explicit, comment faire le tri quand on ne croit déjà plus en un aussi simple message...
Alex, Le webmaster'...
je comprend tres bien ton point de vue, Alex, et il est tout a fait justifié. Néanmoins, les retombées du telethon ne sont pas si larges que ca face a ce qu'elles pourraient etre en etant investi pour soigner des malades en afrique, notament... C'est tres noble de vouloir aider une poignée de personne, mais si, a la place, on peut en aider dix voire cent fois plus, mon choix est vite décidé...
Mais bon, je reconnais que c'est pas pour autant qu'il ne faut pas donner au teleton... J'avoue que je n'ai rien donné car mon modeste revenu estudiantin ne me le permet pas, mais sinon, j'aurais donné, bien que je penses que c'est plus important de soutenir d'autre causes.
Par ailleur, je reconnais qu'il est impossible de changer ca, car comme tu le dis, personne ne serait pret a donner de son temps et de son argent chaque week-end, meme si c'est regretable...
Si tu dis que l'argent n'est pas utilisé de façon optimale pour le telethon, en ce qui concerne l'Afrique c'est encore autre chose. La plupart des operations humanitaires sont détournées par les responsables des etats et tant que les problemes de corruption dans ces pays ne seront pas resolus les aides resteront inefficaces à moins de se déplacer directement , et encore!
le "on nous fait croire", c'est peut etre juste qu'un "je croyais" ... on a tous tendance à porter des jugements un peu hatifs sur des choses qu'on ne connait pas forcément (et qu'on a pas chercher à connaitre plus que ca...) ceci dit, la meilleure facon d'aider les malades c'est d'aider la recherche, et au train où vont les choses c'est pas pret de s'arranger!
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